Compte-rendu de la journée Communication et Migrants du 21 Avril 2005

MIEUX COMMUNIQUER POUR MIEUX SOIGNER

Le Groupe de Réflexion sur la Prise en Charge des Migrants de l'hôpital Avicenne a organisé sa troisième journée annuelle d'échanges et de rencontres le 21 Avril 2005, à l'hôpital Avicenne de Bobigny. Le thème de cette année a été choisi pour essayer de répondre à la préoccupation des soignants confrontés à des difficultés de communication avec leurs patients, d'ordre linguistique mais aussi culturel.

Les différentes interventions ont essayé d'équilibrer la réflexion entre d'une part les témoignages de patients migrants venus raconter leurs difficultés, ceux de soignants mais aussi de personnes impliquées par leur activité dans l'accueil et d'autre part les intervenants institutionnels venus nous apporter leur éclairage dans ce domaine. 

L'intérêt intellectuel, les "recettes" pratiques et l'émotion se sont ainsi côtoyés, mélangés et renforcés réciproquement pour aboutir en fin de journée à la sensation d'avoir "avancé" un peu. Merci à Fantani Touré, la grande chanteuse malienne, d'avoir accepté cette année encore de venir bénévolement nous aider dans ces réflexions avec ses musiciens. 

Nous avons ainsi mieux compris, via un traducteur professionnel contacté par téléphone "en direct", les difficultés d'un patient pakistanais qui a exprimé son profond sentiment d'angoisse généré par la crainte qu'il avait de ne pouvoir arriver à expliquer son problème de santé. 

Un des baumes à cette angoisse peut être cette attitude d'ouverture verbalisée par Françoise, responsable du Relais Point H de l'hôpital Avicenne, qui nous a rappelé que "la difficulté d'expression n'est pas une difficulté de communication", les mots pouvant être remplacés par des gestes et un regard pour mettre en confiance. C'est cette même "écoute ouverte" qui a été soulignée par une permanencière du SAMU confrontée au quotidien à des difficultés d'expression rendues encore plus difficiles à gérer par "l'invisibilité" téléphonique.

Le "syndrome méditerranéen" et après...

Il serait une sorte de fourre-tout regroupant les éléments qui font apparaître les autres comme différents. Cette notion, selon Anne Véga et Catherine le Grand Sébille (Université Lille 2), est construite à partir de toute une série de signes extérieurs "exotiques", folkloriques ou choquants dont on ne saisit ni la signification profonde ni la cohérence .

Ainsi en fonction de l'attitude des patients vis a vis des soignants, ces derniers ont tendance à définir les patients en "bon ou mauvais" malade, en fonction de leurs propres représentations et d'une différence culturelle pas prise en compte. 

Le "bon malade", ainsi défini, correspond à "notre" façon d'appréhender et d'exprimer la douleur, de se protéger de la maladie, mais aussi de manger, de se laver, sans parler des codes de savoir vivre et de politesse.

Le "mauvais", quant à lui, souvent d'origine étrangère, est vu en milieu hospitalier comme le patient excessif dans ses plaintes, forte tête, désobéissant, arrêtant ses traitements dès que les symptômes disparaissent.

Ce phénomène n'est pas rare et peut être considéré comme universel. Dans nos sociétés européennes, les malades cessent tout autant leur traitement dès que les symptômes disparaissent, l'exemple classique étant la "pharyngite" traitée par antibiothérapie que le patient mène rarement à son terme. 

Dans toutes les cultures, la maladie est représentée essentiellement par l'expression d'une symptomatologie clinique. La disparition des symptômes est donc vécue comme la guérison.Le fait d'être étranger à un système de soins crée effectivement pour un migrant des "incompréhensions", ce "syndrome méditerranéen" n'étant donc que l'expression d'une incompréhension culturelle. 

La médiation

Pour pallier à ces "incompréhensions" plusieurs expériences de médiation, dont évidemment l'interprétariat, mises en place dans différents domaines à un niveau institutionnel ou non, ont été rapportées. 

Le travail avec les interprètes ou "Comment traduire sans trahir"

Cette question difficile a été abordée par une traductrice turque de l'association Inter Service Migrant (ISM : tel : 01 53 26 52 62), qui depuis 30 ans propose un service "non stop" d'interprétariat professionnel soit immédiat par téléphone soit sur rendez vous dans un nombre étonnant de langues et dialectes du monde entier (environ 80). 

Ce service très performant est malheureusement sous utilisé par les soignants alors qu'il apporte une aide considérable et évite d'avoir recours à une traduction par un membre de la famille qui, pour diverses raisons évoquées plus tard dans la journée, peut entraîner des "biais" ("Certaines choses ne se disent pas") et donc aussi des incompréhensions. 

Il a été rappelé, ce que beaucoup ignorent, que cet interprétariat est gratuit dans le cadre de l'infection à VIH/sida et des hépatites grâce à une convention passée entre ISM et le ministère de la Santé. A titre d'exemple, en 2004, l'hôpital Avicenne a eu recours 442 fois à Inter Service Migrant en sollicitant 13 langues (arabe, berbère, bambara, soninké, malinké, pulaar, lingala, espagnol, polonais, turc, penjabi, thaïlandais, mandarin).

Les interprètes sont sollicités en général dans les situations d'annonce de diagnostic, de décisions thérapeutiques, et de prise en charge psychothérapeutique. Les limites de l'interprétariat ont cependant été évoquées (par exemple absence de mots concordants pour exprimer un concept médical) de même que les questions d'ordre éthique en lien notamment avec le "secret médical" qui se posent d'ailleurs beaucoup plus avec les interprètes non professionnels. 

L'interprète a besoin lui-même de comprendre la situation, de faire connaissance avec le patient et de le mettre en confiance ce qui explique que la durée de la traduction est souvent bien plus longue que la chose à traduire. Comme le disait l'intervenante, l'interprète ne traduit souvent pas que des "mots" mais souvent "une vie".

L'interprétariat professionnel va également, au delà de la traduction elle même, être dans la situation de pouvoir prendre en compte certains concepts culturels, différents d'une région à l'autre, en lien avec la représentation de la maladie et qui vont concourir grandement à la compréhension et l'acceptation de la maladie et donc à une meilleure "alliance" thérapeutique. 

Le rôle de facilitation évoqué ici est donc primordial dans la prise en charge notamment des maladies chroniques comme le VIH/SIDA, les hépatites chroniques ou le diabète et l'hypertension artérielle.

Le rôle de la médiation institutionnelle et associative

Tous les intervenants ont abondé dans le même sens pour dire que pour la plupart des patients migrants, la parole du médecin est "parole d'évangile". Ainsi, le "migrant" n'osera pas poser des questions, même s'il n'a rien compris de l'échange avec celui-ci. 

Le médiateur interviendra donc pour faciliter la compréhension entre patient et soignant. La représentante de l'APA (African Positive Association), association qui intervient dans la médiation en milieu hospitalier et notamment dans les services de maladies infectieuses, a rappelé que tout patient face au soignant devrait être pris dans sa globalité.

Le Dr Kémal Chèrabi accompagné par une médiatrice de santé, nous a fait part d'un projet pilote mené par la Direction Générale de la Santé et l'IMEA (Fondation Internationale Léon Mba) de formation de médiateurs dont l'objectif est de servir d'interface entre soignants et soignés lorsqu'une difficulté d'ordre culturel limite la qualité des soins.

Des exemples, forts en émotion, ont été cités, tels que celui de Mr T. d'origine malienne, sans papiers, qui, après une consultation chez un médecin, s'est présenté à la pharmacie avec une ordonnance dont le montant s'élevait à 650 euros. Evidement il n'a pu la régler et est rentré chez lui sans son traitement et sans en référer à quiconque. Quelque temps après il sera admis à l'hôpital via le SAMU.

La médiation, exemple là non institutionnel, peut aussi être "aux petits oignons et aux épices" : c'est l'expérience de partage d'un repas traditionnel entre médiateurs associatifs (Association Femmes Médiatrices) et patients menée à l'hôpital Avicenne dans le service des Maladies Infectieuses et Tropicales. Le menu est fait suivant le désir du patient lui même, en fonction des épices et produits "exotiques" disponibles sur les marchés de Paris, le repas étant cuisiné dans les locaux de l'hôpital et donc soumis au respect de règles strictes d'hygiène. 

Ce repas partagé est l'amorce d'une communication plus sereine avec les soignants et renforce considérablement là aussi l'alliance thérapeutique en montrant "symboliquement" au patient, au delà du bénéfice nutritionnel palliant à des menus "culturellement inadaptés", qu'il est pris en compte dans sa globalité.

C'est aussi le rôle d'une aumônerie pluri-confessionnelle d'offrir à chaque patient, en fonction de ses croyances, la "médiation spirituelle" dont il a besoin. A cet égard, l'intervenante, pasteur protestant, nous a raconté cette très belle histoire d'un patient bouddhiste qui, au seuil de mourir, ne parlant pas français et ne pouvant pas avoir recours à un représentant de son culte, a demandé sa présence pour prier ensemble chacun le faisant dans sa langue et selon son rite.

Comment parler de santé dans les familles ? 

Nous avons vu plus haut que l'idéal était de faire appel à des interprètes professionnels plutôt qu'à des membres de la famille en raison des "biais" de traduction que cela peut induire. 

Plusieurs intervenants issus de cultures différentes (africaines musulmanes, indiennes et chinoises) nous ont montré les particularités des règles socio-culturelles régissant la parole autour de la santé au sein des communautés familiales. 

A l'issue de cette session à 3 "voix", il était frappant de voir combien ces spécificités culturelles se recoupaient étonnamment sur les points essentiels comme par exemple le tabou de la sexualité.

Dans les familles musulmanes africaines, nous avons appris de Saïd Ali Koussay que toutes les maladies n'ont pas le même statut, certaines comme le VIH/SIDA ou la lèpre étant considérées comme "impures" avec une connotation très péjorative, d'autres comme la tuberculose ou les troubles psychologiques étant socialement acceptées : la famille se résigne à la fatalité, au destin "maktub" ("C'était écrit") mais n'a pas "d'interdit" pour en parler à l'inverse de l'autre catégorie. 

Au sein des familles indiennes, cette catégorisation se retrouve également, le Dr. Chanemougame, généraliste à Aubervilliers, précisant qu'il est très important de cibler la personne qui détient le "pouvoir" familial, qui est soit le patriarche, soit la maîtresse de maison, pour faire diffuser les informations. Dans sa culture, l'intervenante chinoise a insisté sur le statut du médecin, personne très importante à qui on ne dit jamais "non". Il faut donc prendre le temps, être patient et s'assurer que le patient est en adéquation avec le message que l'on veut faire passer. 

Comment dire la maladie ?

La dernière partie de cette journée était consacrée à l'importante question du transfert d'informations de soignants à soignés, et de soignés à soignants. Des infirmières de nuit ont fait part de ces difficultés particulières rencontrées dans ce moment bien spécifique où les angoisses montent plus facilement vis à vis de la maladie, de la mort parfois, ou tout simplement d'un examen prévu le lendemain et qui inquiète. 

Ces angoisses "naturelles", souvent conséquence d'un défaut de parole et d'un déficit d'explications, ne sont certes pas spécifiques aux patients migrants mais sont considérablement renforcées par l'isolement culturel et linguistique voire affectif comme dans certaines maladies impures et stigmatisantes et peuvent parfois conduire le patient soit à un comportement agressif soit à une "fugue", cette fuite étant souvent interprétée comme une trahison ou un comportement irresponsable de la part du patient alors qu'il correspond le plus souvent à un élan de panique. 

Seule la parole et l'écoute, même maladroite ou essentiellement gestuelle lorsque la langue est un obstacle, sont alors possibles pour apaiser cette angoisse. Et comme nous l'a rappelé le Dr Félicia Heidenreich spécialiste de psychiatrie transculturelle, il n'est pas nécessaire d'être un grand connaisseur de l'anthropologie des maladies pour s'asseoir au bord du lit, écouter et parler. 

En Conclusion

La conclusion de cette journée tient en quelques idées-force. Si la barrière linguistique peut constituer un réel handicap dans la prise en charge de certains migrants, elle est un mauvais alibi au déficit de communication dont les conséquences en terme de souffrance sont très sous-estimées. Ce déficit de communication ne devrait pas non plus prendre comme argument le décalage culturel qui n'est qu'une des formes de la diversité que représente "l'Autre". 

L'interprétariat professionnel ou les différentes formes de médiation sont des outils importants et trop souvent méconnus qui ne sont cependant que des renforts, et en aucun cas un substitut, à l'Alliance entre le soigné et le soignant laquelle se construit sur l'acceptation réciproque de l'Altérité dans sa diversité et ses différences. 

Et à propos de différences, ce voyage culturel que nous a apporté cette journée en nous emmenant aux quatre coins du monde nous a montré de façon éclatante que plus on s'intéresse aux différences et plus on se rend compte que ces différences ne sont en fait que ressemblances. L'homme est assurément profondément universel. 

Nathalie Lélé et Olivier Bouchaud, 
Hôpital Avicenne, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Bobigny